Aceitar que sofre de DII
Saber que sofre de uma patologia crónica pode ser um choque, sobretudo quando ninguém sabe dizer-lhe ao certo o que causou ou que evolução irá ter. Não saber o que esperar pode dar-lhe uma sensação de impotência e incerteza. Poderá ainda sentir-se revoltado e perturbado, sobretudo aquando do diagnóstico inicial. Algumas pessoas começam por aceitar muito mal a notícia, ou passam por uma fase de negação. Embora se reconheça que não é fácil aceitar uma patologia como a DII, poderá ser útil começar por tentar aceitar que sofre de uma patologia crónica, e que terá de fazer algumas adaptações na sua vida. Por exemplo, poderá haver momentos, durante uma crise (agudização), em que terá de descansar mais do que o normal e recuperar. Noutros momentos, sentir-se-á mais capaz de se envolver em novos projetos e desafios. Apesar do impacto que a DII pode provocar no dia-a-dia, muitas pessoas têm uma vida ativa, são bem-sucedidas nos estudos e na vida profissional e conseguem ter um emprego a tempo inteiro.
Compreender a sua DII
Muitas pessoas com DII apercebem-se de que, quanto mais sabem sobre a doença e a melhor forma de a gerir no seu dia a dia, maior controlo sentem que têm sobre a sua vida. Porém, cada pessoa é diferente, e só depende de si decidir a quantidade de informação que pretende ter. Na APDI disponibilizamos brochuras sobre todos os aspetos da DII, que poderão ser-lhe úteis. Pode aceder a todas as nossas publicações através dos nossos contactos ou, se for nosso sócio, pode consultar diretamente no site.
Devo informar os meus amigos e família?
É uma decisão sua. Cabe a si decidir a quem contar e o que contar. Porém, muitas pessoas consideram ser uma mais valia dar alguma informação sobre a doença, a familiares e amigos próximos. Embora, inicialmente falar sobre DII possa ser embaraçoso, talvez reduza um pouco o stresse falar do assunto com eles. Por exemplo, caso necessite de sair da sala repentinamente para ir ao WC, já não terá de dar explicações. Também quando devidamente informadas sobre a fadiga que a DII pode provocar, compreenderão mais facilmente se não lhe apetecer sair ou participar numa atividade. Falar sobre as suas necessidades, também fará com que seja mais fácil à sua família e amigos dar-lhe o tipo de apoio de que necessita, e poderá ainda ajuda-los a compreender melhor os sintomas da sua DII.
Devo informar a entidade patronal?
Geralmente, não existe obrigação legal de revelar uma doença, a menos que tal lhe seja solicitado no contrato de trabalho. Porém, tentar ocultar sintomas no trabalho pode ser difícil, e falar da sua DII pode acabar por ser positivo. Além disso, se a sua entidade patronal souber se sofre de DII, poderá agir em conformidade, caso a sua situação se enquadre na lei de Igualdade no Trabalho para pessoas com incapacidade (se a mesma lhe tiver sido atribuída por uma junta médica).
Obter o máximo dos profissionais de saúde
A DII irá provavelmente obriga-lo a consultas regulares com o seu médico gastroenterologista e outras especialidades. Uma relação próxima, entre médico e paciente torna a troca de informações mais fácil, permitindo a ambos escolherem o tratamento mais adequado, a cada caso e a cada fase da doença. Isto terá um reflexo positivo na confiança com que lida com a sua DII. Falar abertamente com os profissionais de saúde sobre os seus sintomas e como se sente, irá ajuda-los a compreender as suas necessidades, bem como quaisquer dúvidas ou preocupações que possa ter. Ter dúvidas é normal, por isso, não tenha medo de perguntar tudo o que quiser sobre a sua doença, exames ou tratamentos.
Tenho mesmo de continuar a tomar a medicação?
Quando lhe é feito o diagnóstico da DII, normalmente, é-lhe também receitada medicação para ajudar a controlar os sintomas. Quando se sentir melhor, poderá sentir-se tentado a parar a medicação, por achar que já não necessita. Muitas pessoas fartam-se de ter de tomar comprimidos, e preferiam não ter algo que as relembrasse diariamente da sua doença. Outras pessoas temem os efeitos secundários da medicação. Estes receios fazem sentido, mas muitos estudos demonstraram que a terapêutica de manutenção (continuar a tomar a medicação, mesmo quando se sente bem) reduz as probabilidades de crises (agudizações) da doença. Por exemplo, os salicilatos como a mesalazina são particularmente eficazes para manter a remissão da colite ulcerosa. Imunossupressores como a azatioprina podem também ajudar a evitar recaídas na colite ulcerosa e na doença de Crohn. Tomar regularmente a terapêutica de manutenção prescrita, pode reduzir a necessidade de medicação adicional com corticosteróides. Existem ainda algumas evidências de que fármacos como a mesalazina podem provavelmente reduzir ligeiramente o risco de cancro do intestino em alguns doentes com DII. (Para mais informações consulte a brochura Cancro dos Intestinos e DII).
E se me esquecer?
O folheto informativo que acompanha o seu medicamento, deverá conter informação sobre o que fazer caso se esqueça de a tomar. Se não encontrar a informação, ou mesmo assim, persistirem dúvidas, pergunte ao seu médico ou farmacêutico. Algumas pessoas podem ter dificuldades em lembrar-se de tomar a medicação, sobretudo quando se sentem bem. Se for o seu caso, tende adaptar a medicação à sua rotina diária. Por exemplo, pode tomar sempre a medicação, à hora das refeições ou logo depois de lavar os dentes. Caso tenha de tomar muitos comprimidos por dia, pode falar com o seu médico sobre a hipótese de optar por doses mais altas, para reduzir o número de comprimidos. Além disso pode ainda discutir a possibilidade de fazer a mesalazina, numa toma única diária já que esta se revelou, pelo menos, tão eficaz como a toma em doses repartidas ao longo do dia.
E quanto aos efeitos secundários?
A maioria dos medicamentos provoca efeitos secundários, incluindo os utilizados no tratamento da DII. Apesar de alguns efeitos serem incomodativos, estes poderão ser temporários. Pode também significar que um outro medicamento poderá ser mais adequado para si. Por isso, se estiver preocupado com os efeitos secundários ou tiver quaisquer outros receios em relação à sua medicação, fale com o seu médico. Ele necessita de saber se o tratamento está a causar-lhe problemas, para assim poder sugerir uma alternativa.
Ter um plano para as crises (agudizações)
A imprevisibilidade das crises pode ser um dos aspectos mais perturbadores da DII. Poderá ser útil, conversar com o seu médico sobre que fazer nesta situação. Ter um papel ativo irá ajudá-lo a sentir que tem mais controlo sobre a gestão da doença.
Vacinas e outros medicamentos
Caso esteja a tomar alguns medicamentos, como corticosteróides e imunossupressores, poderá ser mais vulnerável às infeções. Isto, porque estes medicamentos comprometem o seu sistema imunitário. Tente evitar o contacto com pessoas com tosse, constipações e gripe. Os profissionais de saúde recomendam a toma anual da vacina antigripe em caso de tratamento com imunossupressores. Para ajudar a evitar infeções gastrointestinais, tenha cuidados redobrados na preparação e confecção dos alimentos. Pode também, necessitar de ter cuidados redobrados, em caso de viagens ao estrangeiro e a países onde o risco de infeções transmitidas pelos alimentos e pela água é mais elevado. Caso tenha de tomar medicamentos de venda livre, aconselha-se a evitar a toma de anti-inflamatórios não estroines (AINE) como por exemplos, o ibuprofeno e o diclofenac já que alguns estudos sugerem que podem desencadear uma agudização. Algumas pessoas podem também ser afetadas pela aspirina, por isso, para o alívio simples da dor, o paracetamol pode ser uma opção mais segura. No caso deste não ser suficiente, fale com o seu médico.
Alimentação saudável
Fazer uma alimentação saudável e nutritiva é importante para um bom estado de saúde geral. Porém, algumas pessoas com DII podem sentir dificuldade em fazê-lo. Na fase ativa da doença, alguns alimentos podem afetá-lo e talvez tenha de evitar a sua ingestão. Além disso, em caso de doença de Crohn ao nível do intestino delgado, poderá ter dificuldade em absorver algumas vitaminas e minerais. A diarreia é um sintoma muito frequente na DII, nesta situação é necessário reduzir a ingestão de alimentos ricos em fibra durante algum tempo. Caso tenha de evitar a ingestão de alguns alimentos, é ainda mais importante, certificar-se de que faz uma dieta equilibrada. Poderá ter necessidade de tomar suplementos, para compensar eventuais carências nutricionais. Siga as indicações do seu médico. Muitas vezes, é útil recorrer a um nutricionista ou dietista que o aconselhe quanto à dieta a seguir. Pode pedir ao seu médico que lhe indique um especialista ou contacte a Associação Portuguesa de Nutricionistas.
Manter a hidratação
Beber líquidos suficientes é também fundamental para se manter bem de saúde. A DII pode torná-lo mais suscetível à desidratação caso, por exemplo, tenha um episódio severo de diarreia ou tenha sido submetido a determinadas cirurgias. Manter um bom equilíbrio de fluidos pode ser mais difícil, caso tenha sido submetido a uma ileostomia. Converse com o seu médico sobre o que fazer.
Terapia nutricional entérica
Algumas pessoas com doença de Crohn necessitam de recorrer a nutrição entérica (alimentação liquida especial) como parte do tratamento. Existem vários tipos de dietas entéricas, todas contêm uma taxa nutricional muito alta, e podem ser usadas em substituição dos alimentos ou, em quantidades menores, como suplemento alimentar. A nutrição entérica exclusiva (ingestão apenas de alimentos líquidos) é muitas vezes usada como tratamento em crianças com doença de Crohn, já que pode estimular o crescimento e evitar a utilização de corticosteróides. Vários estudos sugeriram que o uso deste tipo de alimentação como suplemento, a longo prazo, pode também ajudar os adultos a manter a doença de Crohn em remissão. Porém, são necessários mais estudos para confirmar esta informação.
Prebióticos e probióticos
Talvez já tenha lido ou ouvido dizer que os prebióticos e os probióticos ajudam à manutenção de um bom estado de saúde. Todos temos milhões de bactérias nos intestinos, algumas das quais benéficas para a saúde, e outras nocivas. Os prebióticos são substâncias, a maioria hidratos de carbono fermentados, que podem estimular o desenvolvimento de bactérias potencialmente benéficas no intestino. Podem ser tomados como suplementos e, por norma, é necessária uma utilização continuada, para manterem a eficácia. A sua utilidade na DII ainda está a ser investigada, mas existem algumas evidências preliminares de que alguns prebióticos possam ter um papel na diminuição da inflamação. Os probióticos são microorganismos vivos, ou bactérias "boas", que podem também ser tomados como suplementos, para aumentar o número de bactérias benéficas já presentes no intestino. Alguns estudos sugeriram que alguns probióticos podem ser úteis na colite ulcerosa. Particularmente, caso tenha sido submetido a uma proctocolectomia (remoção do colon e do reto) com reconstrução de reservatório ou bolsa, os probióticos podem ajudar a prevenir e tratar a bolsite (inflamação não especifica da bolsa). Neste momento, são poucas as evidências da utilidade dos probióticos em pessoas com doença de Crohn. É necessária mais investigação quanto à eficácia dos prebióticos e dos probióticos, mas pode ser útil discutir o uso destes suplementos com o seu médico gastroenterologista ou nutricionista/dietista.
Fumar
Caso tenha doença de Crohn e seja fumador, uma das melhores formas de melhorar a sua saúde é deixar de fumar. Terá mais probabilidade de reduzir a gravidade e a necessidade de cirurgias se não fumar. No caso da colite ulcerosa, a situação é menos clara. Existem algumas evidências que mostram que os fumadores com colite ulcerosa apresentam tendencialmente sintomas mais ligeiros. Porém, isto não significa que fumar melhore necessariamente os sintomas de colite ulcerosa – além de aumentar o risco de desenvolver outras doenças relacionadas com o tabagismo, como cancro, doença cardíaca e pulmonar. O consenso generalizado entre os profissionais de saúde é de que os efeitos negativos do tabaco ultrapassem em muito quaisquer possíveis benefícios para a colite ulcerosa. Por isso, seja qual for o tipo de DII de que sofra, recomenda-se que não fume.
Stresse, descanso e descontração
O stresse faz parte da vida, e ninguém consegue evitá-lo por completo. Vários acontecimentos, como um casamento, um divórcio, uma situação de luto, problemas no trabalho, mudar de casa ou até reuniões familiares podem fazer aumentar os níveis de stresse. Algum stresse pode ser estimulante, mas em excesso, pode afetar o seu bem-estar. Embora o stresse não seja uma causa para a manifestação da DII, existem evidências de que stresse em excesso pode conduzir a uma agudização da doença. Por isso, faz sentido tentar reduzir os níveis de stresse, sempre que possível. O primeiro passo pode passar por perceber qual a origem do stresse. Poderá assim evitar algumas situações mais stressantes ou, pelo menos, planear com antecedência a melhor forma de as enfrentar.
Praticar exercício
Praticar exercício fisico pode ser a última coisa de que tem vontade. Poderá sentir-se demasiado cansado ou recear agravar a DII, ou ainda sofrer um "acidente". Embora seja fundamental descansar o suficiente, a inatividade prolongada pode conduzir a problemas como fraqueza muscular e problemas articulares. Pode ainda reduzir a sua motivação e causar dificuldades de concentração. A prática regular de exercício fisico irá melhorar o seu estado geral de saúde e promover o bom funcionamento do organismo. Pode ainda ajudar a aliviar a fadiga, frequente na DII. A atividade física também ajuda ao fortalecimento ósseo, particularmente importante nas pessoas com DII, já que estas correm um risco mais elevado do que a população em geral de desenvolver osteoporose (enfraquecimento dos ossos). Além de manter a boa forma do seu corpo e de possivelmente evitar a ocorrência de outros problemas, a prática regular de exercício fisico também é benéfica a nível psicológico. Sabe-se que a prática de exercício fisico liberta endorfinas, os químicos no cérebro que proporcionam uma sensação de bem-estar e que atuam como analgésicos naturais. Caso não esteja habituado a praticar exercício fisico e não considere uma ideia muito apelava, poderá tentar começar por fazer caminhadas ligeiras. Comece com uma caminhada curta, várias vezes por semana, e vá aumentando gradualmente o tempo e a distância percorrida. O simples facto de sair de casa e apanhar ar pode ajudá-lo a sentir-se melhor. Embora a atividade física possa, em algumas pessoas, provocar o aumento da atividade intestinal, a prática de exercício fisico não irá agravar a sua DII. Planeie antecipadamente o percurso a fazer, caso tenha receio de necessitar de usar os sanitários de repente. Isto poderá ajudá-lo a sentir-se menos preocupado. Pode ainda fazer exercício num ginásio ou num clube desportivo, com sanitários à disposição no local. Fale com o seu médico antes de iniciar qualquer atividade física.
Fonte: Associação Portuguesa de Doença Inflamatória no Intestino
